Alors qu’au troisième âge a succédé le quatrième âge, alors que les progrès médicaux ont rendu possible la vie à tout prix – et à quel prix d’ailleurs -, la question de la fin de vie dans la dignité est entrée, comme le taureau dans l’arène, dans le débat public.

Autant de questions, autant de banderilles !

Que vaut la vie que l’on vit?

A-t-elle une valeur en soi ou ne vaut-elle que par la conscience qu’on en a et, par conséquent, de la liberté d’en jouir selon ses choix?

Pour certains, dont les croyants en une toute puissance universelle et « tutélaire », la vie a une valeur sacrée, Dieu n’en confie que l’usufruit à l’homme.

Pour d’autres, tout un chacun dispose d’un droit inaliénable sur son corps et sur sa vie, comme un prolongement de la liberté individuelle.

Dès lors, chaque individu aurait la liberté de décider dans le plein exercice de ses facultés mentales, du moment et des conditions de sa mort, dans le souci de préserver sa dignité.

Mais qu’est ce que la dignité ?

Existe-il une perte de dignité en rapport avec la fin de vie ?

Certes elle s’accompagne des formes les plus humiliantes d’altérations physiques et mentales: le malade en fin de vie ne commande plus à son corps et pas toujours à sa tête, il est autre de ce qu’il a été.

Peut-on désigner par cela la perte de la dignité ?

Il existe plusieurs notions à préciser si l’on veut aborder de façon complète la dignité dans l’ultime chapitre qu’est la fin de vie.

La dignité a deux sens :

La dignité a un sens social.

Ce mot désigne le rang reconnu à une personne ou à une fonction ou à un titre qui distingue du commun des mortels, la personne à laquelle il est attribué.

Il en est ainsi des honneurs, des marques de respect, des galons ou encore d’une place privilégiée dans la hiérarchie sociale.

La dignité a un sens moral.

On distingue un comportement empreint de hautes valeurs morales qui vaut respect et prestige à son auteur même s’il n’a pas de titre socialement reconnu comme digne.

Cette dignité dans l’épreuve, cette haute valeur morale reconnue dans l’opinion publique donnera un poids et une autorité à celui qui en sera investi.

Je pense à l’Abbé Pierre, à Nelson Mandela, à Gandhi, à mère Theresa, Martin L. King et à bien d’autres… la dignité morale attachée à leur parcours en ont fait des personnalités quasi unanimement respectées et écoutées.

Les significations du mot dignité semblent sinon contradictoires sinon complexes.

D’un côté nous trouvons la dignité inaliénable que possèdent tous les êtres humains, et de l’autre côté la dignité qui instaure une hiérarchie sociale.

Cette dernière dignité sociale pouvant être perdue par des sanctions prononcées que sont : la dégradation ou la déchéance.

Lors de comportements délictueux, l’on parlera aussi de
« dégradation morale », de « déchéance morale » sanctionnés par des peines d’indignité et même d’indignité nationale.

Ces mots doivent nous interpeller quand on parle de dégradation et de déchéance à propos de malades gravement atteints dans leur corps ou dans leur psychisme et quand on parle de dignité face à la mort.

Déchéance, dégradation, indignité se rattachent aujourd’hui à maladie, dépendance, incurabilité et … vieillissement.

Le dictionnaire au mot « dignité » propose la définition suivante : « respect dû à une personne ou à soi-même »

Ne pas vouloir devenir grabataire, pleurnicheur, bavotant, dément, incontinent, sourd et aveugle avec comme seule délivrance la tombe, n’est-ce pas vouloir se respecter soi-même ?

Aux yeux de celui qui en est le spectateur, qu’il s’agisse d’un visiteur ou du malade lui-même, il y a là une atteinte à la dignité.

Cet être, de digne devenu indigne, devient l’enjeu et l’objet de revendication pour une mort dans la dignité, demandée, prévue et organisée.

Il a perdu son autonomie physique et affective, il ne maîtrise plus ses fonctions physiologiques, il a du même coup perdu tout droit à l’estime, à la considération, à sa place dans l’humanité agissante.

Et qui peut prétendre définir la dignité du malade ?

Avec quel type de regard, objectif ou subjectif ?

Sur quels critères ?

En fonction de l’image dégradée ou de la valeur sociale perdue ?

Or, dans notre monde, avoir de la valeur c’est produire, c’est avoir une position sociale élevée et enviable.

Le gisant moribond, le patient en fin de vie serait donc devenu un exclu comme le chômeur, le SDF ou le criminel incurable.

Le temps qui s’écoule dans notre société est associé à la notion de perte.

La perte de rentabilité, de compétitivité, de productivité, d’autonomie, de santé, amène l’association pernicieuse de
« vieillissement à déchéance ».

« Déchéance » a la même étymologie que les mots dèche et déchet.

Etre dans la déchéance, c’est aussi être déchu de ses droits.

Ainsi, quelqu’un pourrait-il décider en place et lieu du malade de l’heure de sa fin de vie ?

Nous lisons dans le Larousse au mot déchéance : c’est passer à un état inférieur socialement ou moralement.

Or, lutter contre l’exclusion et la marginalisation c’est lutter contre le jugement sur l’apparence.

Le sentiment de perte de dignité adressé par le malade à l’entourage soignant et familial devrait être entendu ainsi : « A tes yeux, à toi qui en est le témoin, la fin de ma vie garde-t-elle une valeur ? Ai-je conservé, malgré mes dégradations physiques, ma qualité de personne, et ai-je encore une identité à advenir dans le processus de ma mort ? »

L’entourage amical ou familial ne peut s’empêcher de dire : Quelle pitié, quelle horreur ! Je ne voudrais pas finir comme ça ! On ne devrait pas tolérer de telles souffrances ! Je préfèrerais mourir de suite !

En conclusion, il faut entendre : dans un tel état de déchéance, la vie n’est plus digne d’être vécue !

C’est faire mourir le patient plus surement que le persuader de sa déchéance et de l’inutilité de sa vie.

Cette conviction faite sienne l’amènera à hâter la survenue de la mort naturelle et plus souvent encore à réclamer la perfusion létale libératrice.

Le sentiment d’identité perdue détruit la personne elle- même.

Imaginons une réponse plus positive aux questionnements du malade: « Oui, ta vie compte pour moi, elle a de l’importance pour toi et pour ceux qui tiennent à toi. »

Encore faut-il avoir décodé correctement la question et ne pas être mal à l’aise face à la mort, face au mourant qui nous renvoie nos propres angoisses.

Que la réponse soit communiquée verbalement ou non, elle se traduira surtout par les attitudes et les gestes de l’accompagnement.

Il n’y a pas de mort digne ou indigne.

Celle-ci n’est qu’un passage en un instant.

Ce qui peut être digne ou indigne se sont nos comportements dans le temps, dans les jours et les semaines qui précédent la mort de l’autre.

Docteur Henri PULL

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